Spendenaufruf: Baby mit tödlicher Muskelkrankheit

Es muss ein Ohnmachtsgefühl sein, wenn Eltern in dem Wissen leben, dass ihr Kind geheilt werden könnte, wäre man reich und könnte sich eines der teuersten Medikamente der Welt leisten. Die Gentherapie ZolgenSMA kostet 1,8 Millionen Dollar. Und genauso grausam ist es sicherlich zusehen zu müssen, wie sich der Zustand des nun fast sieben Monate alten Ege, der mit seinen Eltern in Istanbul lebt, ständig verschlechtert. Mittlerweile hat die Familie Portakal die unglaubliche Summe von mehr als 1,6 Millionen Dollar zusammen. Fehlten Ende April 540.000 Dollar, sind es jetzt nur noch gut 160.000 Dollar, die benötigt werden.

„Hätte das Neugeborene direkt nach der Geburt die Gentherapie erhalten, würde der Junge ein ganz normales Leben führen können“, sagt Hatice Portakal, die in Kulmbach lebt und mit den Eltern von Ege verwandt ist.

Seit November ist die Kulmbacherin und ihre Familie in der Türkei dabei, Spenden zu sammeln. Für den sieben Monate alten Ege, der an einer Spinalen Muskelathrophie (SMA) leidet. SMA ist eine angeborene neurologische Erkrankung mit schwerer Muskelschwäche und Muskelschwund. Bei der schwersten Verlaufsform, dem Typ I, die der Junge hat, sterben die Kinder meist innerhalb der ersten zwei Lebensjahre an Atemschwäche. Zumindest wenn sie keine Therapie erhalten.

Noch Ende April blickte Hatice Portakal zuversichtlich in die Zukunft des kleinen Jungen. „Unser Ziel war es, den Betrag im Mai zusammenzuhaben. Doch die Spendenbereitschaft nimmt ab. Wir werden es wohl nicht schaffen in diesem Monat“, sagt sie. Am 9. Mai waren die Eltern des Jungen mit ihm beim Neurologen. Der Mediziner hätte noch einmal dazu geraten, die Gentherapie anzuwenden. Aber: „Keine Klinik behandelt ein Kind, bevor die Familie nicht das Geld für die Therapie hat“, sagt die 48-Jährige.

Nicht mehr richtig schlucken

Hatice Portakal erklärt, dass Ege seinen Kopf nicht selbstständig halten und mittlerweile auch nicht mehr richtig schlucken kann. „Das Kind kann kaum Muttermilch trinken, dabei kommt es immer wieder zu Anfällen, sodass er fast erstickt.“ Außerdem ist Ege jetzt auf Sauerstoff angewiesen. Um den Krankheitsverlauf zu stoppen, benötigt Ege die Gentherapie, die in der Türkei von der Krankenkasse nicht übernommen wird. So wird das Sammeln von Geldern für die Familie zum traurigen Kampf gegen den Tod eines kleinen Jungen, dessen Leben noch nicht einmal richtig angefangen hat.

So ist die 48-Jährige dankbar für jede Spende: „Auf dem Konto der Caritas, was für Ege eingerichtet wurde, sind mittlerweile fast 20.000 Euro eingegangen“, sagt sie. Den Eltern des Jungen hat Hatice Portakal erst nichts erzählt von dem Engagement des Verbandes. Erst vor wenigen Tagen, da sie keine falschen Hoffnungen wecken wollte. „Damit hat die Familie nicht gerechnet, sie sind mehr als erstaunt und dankbar für die Hilfe aus Kulmbach, genauso wie ich“, sag sie.

Spenden dringend benötigt

Hatice Portakal wird nicht müde, Spenden zu sammeln. Sie geht auf Flohmärkte, hat in Bayreuth ein Frühstück organisiert und war vor kurzem in Nürnberg, um Inhaber türkischer Läden um Spenden zu bitten. Das fällt ihr nicht leicht: „Es ist nicht einfach, zu betteln. Tagtäglich muss ich mich neu überwinden. Ich sage mir. Oh Hatice, du machst das nicht für dich, sondern für das Baby. Hop, geh los.“ Sie und die gesamte Familie ist in größter Sorge: „Für Ege müsste die Zeit stehen bleiben.“

Verzweifelt überlegt Hartice Portakal, was sie noch tun könnten, um noch mehr Menschen zu erreichen. „Unsere Freunde und Verwandte haben schon alles gegeben, was ihnen möglich war. Und dennoch ist die fehlende Summe noch so hoch.“ Aufgeben kommt für die ganze Familie nicht in Frage: „Wir wollen nichts unversucht lassen. Auch, wenn es schon so spät ist.“

Inzwischen hat Ege hat ein Angebot, die lebensrettende Spritze in Deutschland zu erhalten. Eine Klinik in Ulm könnte die Verabreichung und die Versorgung vor und nach der Medikamentenübergabe gewährleisten. Das berichtet die Kulmbacher Caritas. Ege muss für die Therapie in Quarantäne, vorab stabil genug sein und nach der Therapie fünf Monate beobachtet werden. „Wir arbeiten weiter daran, dass dem kleinen Jungen diese Behandlung ermöglicht wird“, betont eine Sprecherin der Caritas. - Das Spendenkonto des Caritasverbandes Kulmbach für Ege ist weiterhin offen: DE97 7715 0000 0000 1164 26, Sparkasse Kulmbach, Spenden für Ege.