Serie Selbsthilfegruppen Leben mit dem Defi in der Brust

So sieht ein ICD aus. Ulrich Hamm hat zum Vorzeigen einige Muster. Ein ähnliches Gerät ist bei ihm in der Brust implantiert. Foto: /Peter Rauscher

Für Menschen mit schwachem Herzen wie Ulrich Hamm hat die Medizintechnik implantierbare Defibrillatoren erfunden. Um das Leben damit auch psychisch und praktisch zu meistern, gibt es eine Selbsthilfegruppe in Bayreuth.

Ulrich Hamm hat seinen Lebensretter immer dabei. Das metallene Kästchen misst etwa sieben auf vier auf einen Zentimeter, und er trägt es unter der Haut an der linken Brustseite. Dieses Kästchen sorgt nicht nur dafür, dass sein schwaches Herz regelmäßig schlägt, bei Gefahr eines Herztodes würde es auch selbstständig einen Stromimpuls aussenden, um sein Herz wieder in die Gänge zu bringen.

20000 ICDs werden jedes Jahr implantiert

Der Lebensretter ist ein ICD, ausgeschrieben „implantierbarer Cardioverter Defibrillator“. Er funktioniert ähnlich wie die klassischen Defis, die an vielen Plätzen für Erste Hilfe bei Herzinfarkt aufgestellt sind, nur ist er viel kleiner und hat zusätzlich die Funktion eines Herzschrittmachers. Etwa 20000 solche ICDs werden in Deutschland jedes Jahr implantiert. Jeder einzelne dieser Fälle bedeutet, dass sich für den jeweiligen Träger das Leben dramatisch geändert hat.

Der Notarzt kam beim Mittagessen

Bei dem heute 79-jährigen Bayreuther begann es vor gut 30 Jahren. Er arbeitete damals als Raumausstatter und spürte eines Tages starke Schmerzen im linken Arm. Er ging zum Hausarzt, anschließend nach Hause. Als er gerade beim Mittagessen saß, fuhr plötzlich ein Notarztwagen mit Blaulicht vor und brachte ihn mit Verdacht auf Herzinfarkt ins Klinikum. Dort stellten die Ärzte fest, dass sein Herz und der Herzmuskel sehr schwach waren. Er würde nie wieder arbeiten können, müsse künftig jede Anstrengung und Stress vermeiden und sei eigentlich ein Kandidat für eine Herztransplantation.

„Das war für mich ein Schock“

Von einem Tag auf den anderen ohne Vorwarnung herausgerissen aus dem Leben: „Das war für mich ein Schock“, erinnert er sich. Völlig auf sich allein gestellt sei er mit der Krankheit und seiner neuen Rolle als Erwerbsunfähigkeitsrentner gewesen. Wenn er mit seiner Mutter einkaufen ging, musste die alte Dame die schwere Tasche tragen und er nebenherlaufen, was öfter für Kopfschütteln bei anderen Leuten sorgte. „Ich habe ein Jahr gebraucht, um mit dieser neuen Situation einigermaßen fertig zu werden. Was sollte ich mit meinem Leben anfangen, was konnte ich überhaupt noch tun?“

Wie neu geboren

Im Jahr 2014 verschlechterte sich seine Gesundheit noch einmal dramatisch. „Ich bekam keine Luft mehr, hatte Wasser in der Lunge. Mit nur noch 17 Prozent Herzleistung konnte er gerade noch so laufen, hinzu kamen eine undichte Mitralklappe und Diabetes. Daraufhin setzten ihm die Ärzte im Klinikum den ICD ein – und sofort fühlte er sich besser. Die Herzleistung stieg auf 40 Prozent. „Das war keine große OP, aber ich konnte hinterher sofort wieder marschieren, Treppensteigen und fühlte mich wie neu geboren.“

Die Chance zu überleben

Seitdem lebt er mit dem Gerät in der Brust, das über drei Elektroden mit seinem schwachen Herzen verbunden ist. „Im Fall des Falles habe ich damit die Chance, zu überleben, ich fühle mich jetzt sicherer“, sagt Hamm. Viermal im Jahr liest der Kardiologe beim „Defi-TÜV“ die Daten aus, in etwa eineinhalb Jahren ist seine Batterie leer und das Gerät muss gewechselt werden.

Das Handy muss weg

Einschränkungen gibt es nur wenige. Hamm muss zum Schutz des ICD elektromagnetische Strahlungen vermeiden, darf das Handy nicht in die Brusttasche stecken, durchschreitet rasch Diebstahlsicherungen in Geschäften, darf sich nicht über eine Automotorhaube beugen, keine Bohrmaschine benutzen und nicht ins MRT. „Aber ich kann essen, trinken, Autofahren und ansonsten ganz normal leben. Heute geht’s mir gut.“

Der Anfang der Selbsthilfegruppe

Eines aber hat er nicht vergessen: Wie alleingelassen und hilflos er sich nach der Diagnose und später nach der Implantierung gefühlt hat. „Die Ärzte haben keine Zeit für ausgiebige Gespräche.“ Kurz nach dem Eingriff hatte das Klinikum alle Patienten, die im selben Jahr wie er das Implantat bekommen hatten, zu einem Infoabend eingeladen. Ungefähr 100 kamen und 15 davon schrieben sich in eine Liste der Betroffenen ein, die sich künftig öfter treffen wollten. Das war der Anfang der Defi-Selbsthilfegruppe-Oberfranken, und Ulrich Hamm war eines der Gründungsmitglieder.

Sich gegenseitig Mut machen

Man traf sich jeden ersten Dienstag im Monat abends in einem Raum, den anfangs das Klinikum bereitstellte. Die Teilnehmer tauschten ihre Erfahrungen aus, machten sich gegenseitig Mut. Mittlerweile gehören rund 30 Betroffene der Gruppe an, deren Sprecher Ulrich Hamm geworden ist. Man trifft sich wegen der Pandemie nicht mehr im Klinikum, sondern monatlich im Zentrum, aber auch mal im Biergarten und zu einem Jahresschlussessen, Angehörige sind dabei. Hamm informiert sich auf Kongressen und Tagungen über Neuigkeiten zu den Themen Defi und Herzschwäche und hält alle Mitglieder auf dem Laufenden.

„Wir wollen einfach nur helfen“

„Bei uns ist die Teilnahme völlig frei, wir sind kein Verein, verlangen keine Mitgliedsbeiträge, wir wollen einfach nur helfen“, sagt Hamm. Menschen zum Beispiel, die wie er von heute auf morgen mitten aus dem alten Leben gerissen werden, vielleicht noch Kinder zuhause haben und ein Haus abzahlen und nicht wissen, wie es weitergehen kann und wohin sie sich wenden sollen. „Diese Menschen wollen wir auffangen und ihre Fragen beantworten.“ ICD-Träger werden in aller Regel erwerbsunfähig und erhalten 50 Prozent Schwerbehinderung.

Unterstützt von Krankenkassen

Finanziell unterstützt wird die Selbsthilfegruppe vom Zentrum Bayern Familie und Soziales und vom runden Tisch der Krankenkassen. So gibt es zweckgebundene Zuschüsse zum Beispiel für Fortbildungen, für eingeladene Referenten – Kardiologen, Apotheker - und 2018 auch für eine dreitägige Berlinfahrt, auf der die Teilnehmer den ICD-Hersteller Biotronik besuchen konnten. „Vorschläge für Aktivitäten kann bei uns jeder machen“, sagt Hamm. „Und jeder, der neu dazukommt, ist willkommen.“

Info: Die Gruppe trifft sich jeden ersten Dienstag im Monat von 18 bis 20 Uhr im Zentrum. Weitere Infos über www.defi-shg-oberfranken.de, Mail an info@defi-shg-oberfranken.de

In der Serie Selbsthilfegruppen bereits erschienen: Wie aus Süchtigem ein Suchthelfer wurde

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