Serie Selbsthilfegruppen Kampf für epilepsiekranke Kinder

Diese Mütter kämpfen für ihre epilepsiekranken Kinder (von links): Sandra Frank, Nicola Schmale und Julia Büttner. Foto: /Peter Rauscher

Der bundesweite Tag der Epilepsie am 5. Oktober soll auf die Anliegen epilepsiekranker Menschen aufmerksam machen. Besonderen Herausforderungen müssen sich Eltern epilepsiekranker Kinder stellen. In Bayreuth haben sich viele zu einer Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen.

Tim war erst ein Jahr alt, als er seinen ersten epileptischen Anfall hatte. Was los war, erkannte seine Mutter Julia Büttner zunächst gar nicht. „Dass der Kleine plötzlich so schlapp und müde wirkte, hab‘ ich erst mal abgetan“, erinnert sie sich. Bis sie es mit der Angst kriegte, das seltsame Verhalten ihres Kindes filmte und die Aufnahme der Kinderärztin zeigte. Die schickte sie gleich ins Klinikum. Die Epilepsie werde man mit Medikamenten gut einstellen können, hieß es damals. Es kam anders. In den zweieinhalb Monaten im Klinikum blieben die Anfälle nicht weg, sondern veränderten sich nur. Nun sackte der kleine Tim beim Anfall in sich zusammen. Die Medikamente wurden immer wieder angepasst, neu kombiniert, es gab Rückfälle und Fortschritte - bis Anfälle weitgehend ausblieben.

160 Anfälle am Tag

Sandra Frank hat noch drastischere Erfahrungen hinter sich. Als ihr Sohn ins Klinikum kam, meinte der Arzt: Das kriegen wir schon hin. Was damals zunächst niemand wusste: Felix gehört zu den rund 30 Prozent der epilepsiekranken Kinder, die nur schwer therapierbar sind. Zum Zeitpunkt der Diagnose vor über 16 Jahren war er einer von weltweit 37 Fällen, bei denen ein Gendefekt als Ursache der Epilepsie erkannt wurde. Seine Mutter sagt: „Ich hatte Todesangst um ihn.“ An einem Tag im Krankenhaus habe er 160 Anfälle gehabt. Die Ärzte kannten sich nach ihrem Eindruck nicht wirklich gut aus. „Ich fühlte mich so alleingelassen.“

„Andere sollen von meinen Erfahrungen profitieren“

Als im Jahr 2016 eine frühere Oberärztin an der Kinderklinik in Bayreuth anregte, Eltern epilepsiekranker Kinder sollen sich doch vernetzen, war der entscheidende Schritt zur Gründung der Selbsthilfegruppe der Eltern epilepsiekranker Kinder und junger Erwachsener getan. 25 Familien waren anfangs dabei, heute sind es rund 30 Familien aus dem Raum Bayreuth-Kulmbach und der nördlichen Oberpfalz. „Zu der Zeit hatte ich mit Felix schon so viel erlebt – ich wollte, dass andere von meinen Erfahrungen profitieren können und sich nicht so alleingelassen fühlen“, sagt Frank.

Kita- und Schul-Personal scheut Verantwortung

Zwar ist jedes Kind und jede Krankheit anders – Epilepsie hat viele Gründe, Erscheinungsformen und Verläufe. Doch die Herausforderungen für die Eltern ähneln sich. Die Suche nach der richtigen medizinischen Versorgung, das Ringen mit Behörden und Ämtern um Hilfen, die Scheu von Kita- und Schul-Personal, Verantwortung für epilepsiekranke Kinder zu übernehmen: Das scheißt die Gruppe ebenso zusammen wie Ängste und Freuden, wenn ein noch so kleiner Erfolg erzielt werden konnte. Über die Jahre sind auch Freundschaften entstanden, sagt Büttner, die als Sprecherin der Gruppe fungiert.

Unterschriftensammlung blieb vergeblich

Manchmal müssen auch Kämpfe durchgestanden werden: Sandra Frank bemühte sich vor Jahren beim Bezirk um einen Schulbegleiter für Felix, doch der wurde zunächst verweigert. „Dann ging ich mit meinem Sohn dorthin, damit sie sich selber von seiner Hilfsbedürftigkeit überzeugen können, und prompt bekam ich den Schulbegleiter“, erinnert sie sich. Nichts brachten dagegen die Bemühungen der Gruppe um ein Epilepsiezentrum an der Bayreuther Kinderklinik. 5000 Unterschriften hätten sie 2018 der damaligen Oberbürgermeisterin Brigitte Merk-Erbe übergeben, ein Jahr später gab es noch eine Demonstration auf dem Marktplatz – alles ohne Resonanz. „Wie Politik nicht funktioniert, das hat uns schockiert“, sagen die Initiatorinnen heute.

Es fehlt an der Verzahnung zwischen ambulant und stationär

Die medizinische Versorgung im Raum Bayreuth sei mittlerweile besser geworden, aber es fehle immer noch die enge Verzahnung zwischen ambulanter und klinischer Versorgung, sagt Nicola Schmale. Auch sie hat einen 14 Jahre alten Sohn, der an Epilepsie leidet, und sie gehört wie Sandra Frank und Julia Büttner zu den Gründungsmitgliedern der Bayreuther Selbsthilfegruppe. Mittlerweile engagiert sie sich im Vorstand des Bundeselternverbandes Epilepsie, der sich bundesweit für eine bessere medizinische Versorgung der kranken Kinder und für mehr Verständnis der Öffentlichkeit einsetzt.

Wichtig ist es, die Anfälle zu beherrschen

Mit 800.000 Betroffenen in Deutschland – ein Drittel davon unter 16 Jahren – sei Epilepsie die häufigste neurologische Erkrankung von Kindern. Epilepsien seien nicht ansteckend und führten nicht automatisch zu geistiger Behinderung. Wichtig sei es, dass die Anfälle beherrscht werden, damit der Kopf die nötige Ruhe bekommt und das Kind lernen kann, sagt Julia Büttner. Bei ihrem sechsjährigen Tim ist das geglückt, geistig ist er jetzt auf der Stufe eines Dreijährigen.

Immer in Hab-Acht-Stellung

Das Leben betroffener Familien ändert sich durch die Krankheit komplett. „Man ist immer in Hab-Acht-Stellung, unterwegs muss ich permanent aufpassen, dass Tim nicht plötzlich auf eine gefährliche Straße rennt.“ In manchen Familien lehnten Großeltern die Betreuung epilepsiekranker Kinder aus Angst und Unwissenheit ab, in den Schulen haben Familien oft Probleme mit gerechter Notengebung und Leistungsbeurteilung. Über all diese Dinge tauschen sich die Eltern in den Selbsthilfegruppen aus, manche auf die Schnelle in der Whatsapp-Gruppe, andere schätzen eher die persönliche Begegnung. Alle ein bis zwei Monate trifft man sich, mal zum Picknick, mal am Spielplatz oder zu einem Fachvortrag. „Man fühlt sich hier aufgehoben, wird gesehen und gehört“, sagt Frank. Und schämen muss man sich sowieso für nichts. Im Gegenteil.

Info: Die Selbsthilfegruppe Epilepsie lädt ein zum Vortrag von Dr. Florian Brackmann über „Epilepsie im (Schul-)Alltag“ am Mittwoch, 5. Oktober, dem bundesweiten Tag der Epilepsie, um 19 Uhr ins Zentrum.

Kontakt: epi-selbsthilfe-bt@gmx.de; www.epi-selbsthilfe-bt.de.

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