Raffaela hat Blutkrebs. Nach einer Chemotherapie ist die Krankheit erneut ausgebrochen. Jetzt kann ihr nur noch eine Stammzellenspende helfen. Am 14. April lädt die Feuerwehr Pegnitz zu einer Registrierungsaktion ein.
Für Kommandant Roland Zahn, seinen Stellvertreter Timo Pohl, Vorsitzenden Björn Leuchner, Gerätewart und zweiten Vorsitzenden Stephan Fleischer sowie Öffentlichkeitsbeauftragten Markus Stieg war es keine Frage, eine Typisierungsaktion zu organisieren und durchzuführen. Hier soll für die neunjährige Raffi und auch andere Blutkrebserkrankte ein Stammzellenspender gefunden werden.
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Der Kontakt kam über Timo Pohl zustande. „Ich arbeite in Nürnberg, und mein Arbeitskollege Marcel Pernet ist bei der Feuerwehr in Mimberg im Nürnberger Land“, erzählt er. Und dort ist die kleine Raffaela Ursan in der Kinderfeuerwehr. Sie benötigt dringend einen Stammzellenspender. „Die Registrierungsaktion ist eine Supersache“, sagt Pohl, „und man hilft auch anderen.“
„Bei uns haben viele selbst Kinder, da waren wir natürlich sofort Feuer und Flamme zu unterstützen“, sagt Björn Leuchner, der seit Mitte März der neue Vorsitzende des Pegnitzer Feuerwehrvereins ist. „Das ist gleich ein guter Einstieg für mich, so eine große Veranstaltung zu organisieren“, ergänzt er.
Vor drei Jahren, im Frühjahr 2021, kurz vor ihrer Einschulung, hatte Raffi die Schockdiagnose Blutkrebs erhalten. „Sie hatte ständig Fieber und nach vielen Monaten und langen Untersuchungen erhielt wir dann die Diagnose akute lymphatische Leukämie (ALL) – Blutkrebs“, sagt ihr Vater Markus Ursan im Gespräch mit unserer Redaktion. „Und das kurz vor ihrer Einschulung, einem so wichtigen Schritt auf dem Weg zum Großwerden.“
Statt in einen neuen Lebensabschnitt ging es für Raffi ins Krankenhaus, wo sie sich einer Chemotherapie unterzog. „Es war eine sehr schwierige Zeit für uns alle“, erinnert sich Markus Ursan, „Raffi vertrug die Chemo nicht immer gut.“ Doch sie blieb tapfer – ganze zwei Jahre lang. „Die Einschulung haben wir dann im Krankenhaus gemacht“, sagt der Vater.
Im Herbst vergangenen Jahres schien der Krebs dann besiegt zu sein, die sogenannte Erhaltungstherapie wurde beendet. Doch Freude und Erleichterung hielten nur kurz an, denn bei einer Routineuntersuchung Anfang dieses Jahres wurde bei Raffi erneut Krebs festgestellt. Nun benötigt sie eine Stammzelltransplantation, um zu überleben.
In die Schule geht die Neunjährige momentan nicht, erzählt der Vater. Raffi ist jetzt in der dritten Klasse. Sie ist daheim und einmal die Woche kommt die Lehrerin vorbei und macht Homeschooling mit ihr.
Wie geht es ihr aktuell? „Ihr tun oft die Knochen und der Bauch weh“, sagt Markus Ursan, „aber sie ist ganz tapfer.“ Solange die Behandlung gut läuft und sie kein Fieber hat, kann sie zu Hause bleiben.
Raffi bekommt zurzeit eine Antikörpertherapie. Das heißt, sie trägt rundum die Uhr einen Rucksack mit einer Pumpe und dem Medikament. Alle vier Tage fahren Mutter Andrea und der Vater mit ihr nach Erlangen ins Krankenhaus, wo der Beutel ausgetauscht wird.
„Mit dieser Antikörpertherapie wird eine Stammzellentransplantation schon vorbereitet“, sagt Markus Ursan, „die Leukämiezellen sollen reduziert werden.“ Wie es dann genau weitergeht, sollte ein Stammzellenspender gefunden werden, weiß er noch nicht. Das werde dann aktuell entschieden, je nach Raffis Zustand. „Es ist nicht einfach“, sagt der Vater, „wir versuchen das Beste draus zu machen.“
Weiß die Neunjährige, wie es um sie steht, hat sie Angst? „Ja, sie weiß Bescheid“, sagt Markus Ursan, „manchmal hat sie Angst.“ Und auch für ihre beiden Schwestern ist es schwer. Die elfjährige Antonia weiß genau um den Zustand ihrer Schwester. „Sie macht sich oft einen Kopf“, sagt der Vater. Die kleine Schwester Giulia wird Ende April vier Jahre alt. „Sie weiß auch, das Raffi krank ist“, sagt Markus Ursan, „aber für Details ist sie noch zu klein.“ Die Großeltern kümmern sich um Antonia und Giulia, wenn die Eltern mit Raffi im Krankenhaus sind.
Die Pegnitzer Feuerwehr hofft nun auf auf viele Menschen, die zu der Registrierungsaktion kommen. „Das tut nicht weh“, betont Roland Zahl, „es ist längst nicht so schlimm wie einst die Corona-Tests.“ Jeder Bereitwillige führt selbst einen Wangenabstrich durch.
Die Registrierungsaktion bei der Feuerwehr Pegnitz findet am Sonntag, 14. April, von 13 bis 17 Uhr im Gerätehaus am Dianafelsen statt. Es werden Kaffee und Kuchen angeboten, das neue Drehleiterfahrzeug kann außerdem besichtigt werden.
Es ist auch möglich, sich online registrieren zu lassen unter www.dkms.de/Raffi. Da die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft im Kampf gegen Blutkrebs Spendengelder benötigt, wird um finanzielle Unterstützung gebeten. DKMS-Spendenkonto IBAN: DE 07 7004 0060 8987 0006 41, Verwendungszweck: RFE 001, Raffi.
